Charitativní nadace Podari Zhizn je možná nejslavnější nadací v Rusku, která pomáhá dětem s onkologickými a hematologickými chorobami. Výhodou tak úspěšné práce je, že se ve fondu shromáždil skvělý tým pečujících lidí.
Fond dnes
Časopis Forbes, který vydává výroční zprávu o neziskových organizacích, které dosáhly úspěchu a kterým můžete věřit, opakovaně zařadil nadaci Gift of Life Foundation. Jedná se skutečně o jednu z největších nadací, pokud jde o výši obdržených charitativních darů a výši prodané podpory. „Dej život“je příkladem práce pro mnoho nadací a dobrovolnických hnutí. Poddůstojníci představují tisíce zachráněných životů dětí. Hlavním směrem práce nadace je pomoc těžce nemocným dětem s onkologickými a onkohematologickými chorobami. Pomoc navíc nespočívá jen v lékařských postupech a nákupu potřebných léků.
Nadace se účastní legislativních procesů, které ovlivňují rozhodování na státní úrovni. Fond tedy zejména provedl změny v praxi zákazu návštěv příbuzných pacientů na jednotce intenzivní péče. Takový zákaz byl v rozporu s Úmluvou o právech dítěte, rodiče však na jednotku intenzivní péče neměli přístup, a to ani pro nejmenší děti. Problém vyvolaný nadací pro diskusi ve vládě zaznamenal pozitivní odezvu. Ano, některé nemocnice se stále snaží trvat na starých pravidlech. Rodiče však již měli možnost legálně urovnat spory.
Fond hájí pravici v další obtížné záležitosti - dovozu drog neregistrovaných v Ruské federaci. Do Dumy byl zaslán návrh „O oběhu léčivých přípravků“, jehož přijetí usnadní přepravu neregistrovaných dovážených léků do Ruska. Musím říci, že k tomu již byly učiněny malé kroky: bylo zrušeno clo, zaveden nový systém vydávání povolení a byl vyvinut systém legálního dovozu drog jediným provozovatelem.
Nadace se také aktivně zapojila do diskuse o nejzvučnějším problému posledních let - dostupnosti včasné úlevy od bolesti pro vážně nemocné lidi. U nás je situace s dostupnými narkotickými analgetiky extrémně obtížná. Nejčastěji nejde jen o nedostatek drog, ale také o nedostatečnou informovanost obyvatel a zdravotnického personálu. Několik charitativních nadací se spojilo, aby napravilo situaci v paliativní péči o nevyléčitelně nemocné lidi. Po letech boje s byrokracií se neziskovým hnutím podařilo na problém upozornit ministerstvo zdravotnictví. V roce 2016 byly přijaty příslušné změny stávajících právních předpisů, které pacientům usnadňují přijímání léků proti bolesti. Samozřejmě stále existuje mnoho problémů. Ale pokud ne kvůli pozornosti a vytrvalosti fondů, vůbec se nic nezměnilo k lepšímu.
Jak to všechno začalo
Dosažení takového úspěchu však trvalo nějakou dobu. Koneckonců, i když neexistoval žádný fond, veškerá práce ležela na bedrech obyčejných dobrovolníků. Koneckonců, jak se často stává, charitativní nadace Podari Zhizn vyrostla z rutinní dobrovolnické práce. V roce 2003 dobrovolníci Anna Egorova a Yekaterina Chistyakova darovali krev jednomu z pacientů RCCH v Moskvě. A na místě se ukázalo, že nejen jedna dívka potřebuje krev, ale dárců je opravdu nedostatek. Ve snaze přilákat k této problematice stále více lidí uspořádaly dívky iniciativní skupinu „Dárci dětem“. Skupina uspořádala rozsáhlé kampaně, aby upozornila na problém, rozrušila lidi, aby darovali krev, a hledala finanční prostředky na léčbu nemocných dětí. Postupem času se stále více lidí, včetně těch slavných, začalo spojovat. V této době se k hnutí připojila herečka Chulpan Khamatova, která uspořádala svůj první charitativní koncert ve prospěch Federálního vědeckého a klinického centra pro dětskou hematologii. Bylo však obtížné provádět takové akce průběžně, protože hnutí nemělo právní status a nebylo možné průběžně vybírat velké částky peněz.
V roce 2006 vytvořil Chulpan Khamatova a o něco později herečka Dina Korzun, která se připojila, tak ucelený tým podobně smýšlejících lidí, že nastal čas otevřít vlastní charitativní nadaci. V roce 2006 byla z iniciativy budoucí ředitelky nadace Galiny Chalikové zaregistrována charitativní nadace Gift of Life (mimochodem existuje Nadace Life, jejíž historie začala dlouho před založením Nadace Chulpana Khamatova., Nadace Life se rovněž podílí na pomoci dětem s rakovinou). Zakladateli fondu jsou Chulpan Khamatova a Dina Korzun.
Vítězství nadace
První vedoucí fondu byla Galina Chalikova, známá dobrovolnice, která začala pomáhat dětem již v roce 1989 po zemětřesení ve Spitaku. Galina tedy postupně začala spolupracovat se zdravotnickými zařízeními, zejména s RCCH, a řešit problémy moderní léčby dětí. Bohužel v roce 2011 zemřela Galina Chalikova. V tuto chvíli nahrazuje ředitelku fondu novinářka Ekaterina Shergova.
První skutečné vítězství nadace získala v roce 2008, kdy byla zahájena výstavba Centra pro dětskou hematologii, onkologii a imunologii, které v Rusku dosud nemá obdoby. Takový rozsáhlý projekt by samozřejmě nebylo možné realizovat bez podpory státu. Výchozím bodem pro pomoc byl naprosto úžasný příběh chlapce Dimy Rogachev. Vážně nemocný Dima měl milovaný sen - setkat se s prezidentem Vladimírem Putinem, o kterém mu napsal dopis. A prezident odpověděl. Setkání proběhlo a bylo možné upozornit Vladimíra Putina na zdravotní problém. A výsledkem bylo vybudování specializovaného centra. Následně bylo centrum pojmenováno po Dmitriji Rogachevovi, který zemřel v roce 2007. Hematologické centrum je dnes jedním z největších v Rusku, kam mohou přijít na léčbu děti z celé země.
Taková různá pomoc
Práce nadace se však neomezuje pouze na současné zacházení. Zaměstnanci fondu dohlížejí na každé dítě, které podstoupilo léčbu, až do jeho úplného uzdravení. Jen málo lidí ví, s jakými obtížemi musí rodina s těžce nemocným dítětem čelit. Jedná se o odmítnutí nezbytné léčby kvůli nedostatku kvót a nezbytných léků, léčbě v jiném městě nebo zemi, řízení a pozorování pacienta po uzdravení, nedostatku hodného paliativa. Každá rodina s těžce nemocným dítětem prochází obrovským počtem testů, s nimiž je často nemožné se vypořádat sama, například koupit si lék, který není u nás dostupný, nebo si pronajmout a zaplatit bydlení, aby celá rodina mohou být spolu během léčby v jiné oblasti. Charitativní nadace jako právní subjekt má schopnost pomáhat v takových obtížných situacích.
Všechny neziskové organizace existují z charitativních darů. Výjimkou není ani nadace Gift of Life. Každá osoba, která není lhostejná, může poskytnout dar, a to jak cíleně, tak pro zákonné účely nadace. Při bankovním převodu peněz je nutné v rámci platby uvést, že se jedná o charitativní dar. Můžete zadat jméno a příjmení konkrétního dítěte, kterému chcete pomoci. V tomto případě mu peníze půjdou na pomoc. Na oficiálních stránkách fondu je část, ve které jsou zveřejněny všechny zprávy o vynaložených prostředcích a výsledky ročního auditu, které jsou povinné pro všechny neziskové organizace.
